HEIDI A. HORTONS HOVEDPINE
1984 – Som 8-årig fik jeg mit første Hortons hovedpine anfald. Ingen vidste hvad det var, så det blev bare kaldt et migræneanfald. Jeg fik ingen medicin for det. Anfaldene kom og gik og jeg husker ikke bestemte perioder. Jeg delte værelse med min storesøster og hun husker anfaldene tydeligere end mig. Hun beskriver hvordan jeg lå og skreg og vred mig, mens jeg tog mig til hovedet. Selve anfaldene varede ½ time til et par timer.
Hortons hovedpine er den mest sjældne type af hovedpine, men også den mest intensive. Det er meget voldsomme smerter, der typisk sidder bag det ene øje og kun i den ene side af hovedet. Anfaldene starter ofte om natten, da hypothalamus formentlig er involveret. Det er her døgnrytme, appetit og bevidsthedsniveau reguleres og den dybe del af hjernen er også påvirket af lys og årtiderne. Anfaldene kommer derfor ofte i foråret eller i efteråret, i klynger/perioder af 2-3 måneder med typisk 1-8 daglige og især natlige anfald. Smerterne ved et anfald er så voldsomme, at det ikke uden grund kaldes for selvmordshovedpinen og er verdens værste hovedpine. Når et anfald var på vej, mærkede jeg det ofte som lidt prikken i venstre øje, der i løbet af sekunder eksploderede i helt sindssyge smerter. Jeg kan ikke holde ud at ligge ned, men vandrer hvileløst rundt og holder mig for øjet med den ene hånd og hiver mig i håret med den anden, for at prøve at aflede smerten til et nyt sted. Smerten har på tidspunkter været så stor, at jeg ikke helt har været klar over hvad jeg foretog mig, såsom at løbe ud i en snedynge, for at afkøle og få blodkarrene til at trække sig sammen. Jeg er besvimet af smerte flere gange og har slået hovedet ind i radiatorer osv. Et enkelt anfald er næsten umenneskeligt at komme igennem, men når det ene anfald kun venter på at afløse det andet, så slipper kræfterne op. Når man heller ikke kan gå i seng og få en nats søvn, så begynder den psykiske terror også. Jeg læste engang et citat fra en kvinde med Hortons hovedpine der lyder således:
”Natasha har en overfaldsmand. Han går bag hende, følger hende overalt, hele tiden, dag og nat. Hun ved det godt. Hun har levet med ham i 14 år, og hun frygter ham. En gang imellem kaster han sig over hende. Han hedder Hortons, og han er ifølge forskere den værste smerte, et menneske kan opleve”
1989 – Fra mit 11 år. Herfra husker jeg perioderne. Anfaldene kom i starten af sommeren, varede ½ time til 2 timer, men flød ud i nogle døgn og perioden varede et par måneder. Jeg blev indlagt et par gange og fik morfin. Morfinen havde ingen virkning.
1993 – bliver henvist til Sønderborg hovedpinecenter og får at vide jeg har spændingshovedpine. Jeg får almindelige hovedpinepiller.
1997 – får første gang udskrevet migræne medicin, da jeg insisterer. Men kun på prøve, for at se om de virker, da lægen stadig er overbevist om det kun er spændingshovedpine, der kommer af en anspændt stemning derhjemme.
2002 – får diagnosen Hortons hovedpine, bliver indlagt i Esbjerg og får der efter også ordineret ilt.
2005 – I forbindelse med mit job, tilbringer jeg omkr. ½ år på den anden side af kloden. Efter min hjemkomst får jeg nu Hortons hovedpine om vinteren i stedet for.
2008 – Bliver tilknyttet Dansk hovedpinecenter i Glostrup. Får udover Sumatriptan, imigran sprint og ilt, udskrevet Veraloc som forbyggende medicin. Anfaldsperioden er 2-3 måneder med 4- 12 anfald i døgnet.
2010 – Indlagt grundet hjerteproblemer forårsaget af en hjertefejl og kan derfor ikke tåle Veraloc og kan ikke få dem udskrevet mere. Hortons hovedpine perioden er nu oppe på 4 måneder med 8-16 anfald i døgnet. Efter et par måneder, overtager anfaldene hinanden, så der ingen pauser er imellem. Jeg får binyrebarkhormon-indsprøjtninger i nakken, en såkaldt GON-blokade, for at bryde den onde cyklus, så der igen kan komme kontrol med anfaldene.
2016 – Får udskrevet Prednisolon i pilleform og tager også dem under hele perioden. GON-blokader fra cirka halvvejs i perioden.
2018 – Hortons hovedpine perioden er nu oppe på 7 måneder. Jeg får GON-blokader i nakken helt fra start, i et forsøg på at mindske perioden og antallet af anfald. Det virker ikke og jeg har 16-20 anfald i døgnet, hvilket er usædvanligt. Jeg får højdosis Prednisolon i tabletform.
Jeg må tage migræne medicin 4 gange i døgnet, men det dækker slet ikke antallet af anfald. Jeg må nøjes med ilten til langt de fleste anfald. Efter 3-4 måneder, begynder jeg at få krampe der stråler ud fra rygsøjlen og kan ikke længere stå helt oprejst og har konstant sitren/krampe i hoved, ryg og arme. Det er pga ophobning af migræne medicin. Jeg har taget 15 kilo på pga. Prednisolonen og har også væske i bugen og har svært ved at trække vejret og har blå læber. Jeg har kun luft til korte sætninger og kaster jævnligt op, selv i søvne.
Jeg bliver godkendt til et indgreb, en indoperation af en elektrode til behandling af Hortons hovedpine. Det er en såkaldt neurostimulation. Det vil iværksættes ved opstarten af næste Hortons periode.
Jeg bliver godkendt til operationen, da jeg ikke kan tåle det forebyggende medicin og derfor får meget lange perioder og stort antal af anfald i døgnet. Udover mig, er det ellers kun kroniske Hortons patienter der er blevet godkendt. Jeg er i fare for utilsigtet overmedicinering/overdosis og da Hortons hovedpine ikke er livstruende, bliver det alligevel livstruende for mig. Jeg ønsker desuden ikke selv at leve mere.
Starter behandling ved Lars Rudbeck og SensiStop.
Jeg var nået til vejs ende, da jeg startede på SensiStop. Jeg var så syg, at det ikke gav mening mere. Da anfaldene stilnede af og jeg igen kunne sove en hel nat og begynde at få en hverdag igen, virkede det som et mirakel. Det har uden tvivl reddet mit liv og gjort noget for mig som lægeverden ikke kunne. Jeg blev lige så syg af alt den medicin jeg fik, som jeg var af Hortons hovedpinen. Min krop var forgiftet, i dårlig stand og jeg var tæt på nyreskader, fik alvorlige problemer med mit hjerte og fik også konstateret begyndende knogleskørhed pga. den høje dosis prednisolon. SensiStop afsluttede mine forfærdelige anfald, forgiftede mig ikke, jeg blev renset ud, fik det bedre fysisk og kunne langsomt træne mig op igen. Jeg ser det som at SensiStop gav mig en ny chance i livet.
2019 – Firmaet bag operationen i USA er gået konkurs. Operationen bliver aflyst. Jeg skulle indlægges i Glostrup når anfaldsperioden startede, så vi kunne måle præcis hvor elektroden skulle indsættes i kæben.
Jeg venter på anfald, men der kommer ikke nogen af betydning. Næste gang jeg får anfald, er i forbindelse med 2. Corona-vaccine i juli 2021. Jeg har nogle slemme anfald i et par uger og får tilsendt SensiStop-midlerne af Lars Rudbeck og anfaldene stilner af og er ikke kommet igen siden. (Juli 2024)